Kirjoitettu

Kuka pelkää diabeetikkoa?

 


Diagnoosi on kaikille shokki. Vaikka diabetes olisi tuttu sairaus ja sitä olisi suvussa ennestään, silti uusi elämäntilanne lyö sekä diabeetikon että läheiset vähäksi aikaa maihin. Varsinkin silloin, kun lapsi sairastuu, tilanne on vanhemmille psyykkisesti erittäin raskas. Itse muistan sanoneeni, että maksaisin mitä vaan, jos voisin siirtää diabeteksen lapselta itselleni. Olen edelleen sitä mieltä.



Ensimmäiset päivät kuluvat sairaalahoidossa. Opetellaan mittaamaan verensokeria, laskemaan hiilareita ja pistämään insuliinia. Sairaanhoitajat ovat rauhallisia ja tukevat kaiken uuden opettelussa. Sukulaiset ja ystävät joko ottavat etäisyyttä (ehkä antavat rauhaa) tai sitten ovat läsnä ja käyvät vierailulla. Ensimmäiset kotilomat jännitetään, eikä mihinkään muuhun pysty keskittymään kuin siihen, ettei pieni potilas tuuperru omalla vahtivuorolla.

 



Vähitellen arki asettuu uomiinsa, mutta arjessa on uusi elementti: jatkuva huoli. Monissa perheissä se tarkoittaa öisiä valvomisia, koska verensokerit heittelehtivät tekipä mitä tahansa. Sukulaiset kysyvät, joko se tauti on tasaantunut ja milloin se ehkä paranee. Valitettavasti kumpaakaan ei ole näkyvissä. Ei ainakaan parantumista. Tasaantumisestakaan ei voida puhua vakiintuneena olotilana.

Kun kaikki on toisin

Diabetes-perheen elämä on melkoista säätämistä. Paitsi yöunet, monet muutkin asiat menevät eri tavalla kuin perusterveiden lasten kanssa. Elämässä kun onneksi on muutakin kuin arkea. Synttärit, reissut, etelänmatkat, sairastelut ja oikeastaan kaikki arjesta poikkeavat asiat ovat rehellisesti sanottuna monimutkaisia. Luonnollisesti näihinkin tottuu ja rutiini muotoutuu ajan myötä, mutta fakta on se, ettei mihinkään enää lähdetä ex tempore. Aina pitää miettiä, että kaikki tarvittava ja mieluummin vähän ylikin, on mukana. Kreikan reissulle lähtee mukaan ylimääräinen laukku erilaisia lääkinnällisiä välineitä ja insuliinit pidetään visusti oikean lämpöisinä.

 



Meidän perheessä diabetes astui kuvaan juuri ennen kuopuksen eskariin menoa. Olimme juuri ehtineet tuumata, että onpas kiva, kun vihdoin lapset nukkuvat viikonloppunakin myöhempään ja kohta jo pärjäävät kotosallakin kaksistaan pieniä aikoja. Yöheräilyltä olimme välttyneet jo useamman vuoden ajan. Ja sitten kaikki meni uusiksi. Diabeetikkolasta ei voi jättää vastuuseen hoidostaan kuin vasta sitten, kun hän varmuudella osaa laskea hiilihydraatit (vaikeaa useimmille aikuisillekin!) ja annostella insuliinin.

Tukiverkon tärkeys

Meidän diabetes-taipaleemme tulee kohta 3 vuoden ikään. Olemme siis verrattain tuoreita tapauksia tässä joukossa. Silti univelkaa on kertynyt ja välillä kaikki risoo. Diabeetikko itse haluaisi jo luopua koulun iltapäiväkerhosta, mutta vielä meillä aikuisilla ei ole tarpeeksi rohkeutta. Harjoitellaan sitä ensin jossain kohtaa. Lapsi on kuitenkin todella reipas ja omatoiminen. Ilman tätä sairautta osaisi varmasti hoitaa iltapäivät itsekseen mennen tullen. Kunpa diabeteksen voisi taikoa pois!

 



Meillä on onneksi läheisiä, jotka ymmärtävät ja uskaltavat ottaa vastuuta. Vaikka diagnoosin jälkeen tuntuikin siltä, ettei kukaan enää halua ottaa lastamme yökylään, tilanne on parantunut huomattavasti. Vaikka vastuu painaa diabeetikon hoitajalla, silti tukiverkollamme on tarpeeksi uskallusta. Vielä emme ole päässeet kahdestaan pidemmälle matkalle, mutta ehkä sekin aika joskus koittaa. Toistaiseksi yhden-kahden yön hoitoapu on hienointa maailmassa!

Miten voit auttaa?

Jos sukulaisellasi tai ystävälläsi on diabeetikko-lapsi, voit helpottaa arkea näin:

  • Älä ryhdy etäiseksi diagnoosin jälkeen. Kysy, mitä kuuluu. On tärkeää, että joku välittää.
  • Väsyneenä kaikenlainen apu arkeen on tervetullutta. Tee valmiiksi makaronilaatikkoa tai tarjoudu imuroimaan.
  • Tutustu asiaan edes vähän. Tai kysy suoraan. Älä luule tietäväsi, ellet oikeasti tiedä.
  • Älä tuputa ihmeaineita tai ruokavalioita. Ykköstyypin diabetes ei parane niillä.
  • Jos perheessä on muita pieniä lapsia, ota heitä hoitoon, jos diabeetikon hoitamiseen ei vielä riitä rohkeutta.
  • Anna vanhemmalle / vanhemmille muutama tunti hengähdysaikaa ottamalla vastuu sopivassa kohtaa.
  • Kysele, kuuntele ja rohkaistu hiljalleen auttamaan enemmän. Hyvin nukuttua yötä ei korvaa mikään!

Lue lisää aiheesta vaikka näiden linkkien takaa



Diabeetiikoperheen esimerkkipäivä



8 faktaa diabeteksesta